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• Comment parler du cancer à ses enfants ?

Le cancer est une épreuve pour toute la famille, y compris pour les enfants. Mais doit-on leur en parler ? Comment ? Que faut-il dire et que faut-il taire ? Les conseils d’Aurore Liénard, oncopsychologue à l’Institut Jules Bordet.

En matière de communication autour du cancer, quelle est la pire chose à faire avec un enfant ?

Aurore Liénard (1) : « Ne rien dire ! Faire comme si le cancer ne faisait pas partie de la vie de la famille alors que c’est le cas. Les enfants, même les plus jeunes, peuvent voir ou (res)sentir que leur parent ne va pas bien, qu’il ou elle est plus fatigué(e), qu’un évènement est arrivé… Ils ont besoin de comprendre et, donc, sans mots clairs, ils vont s’imaginer des choses. Les enfants ont une imagination débordante. De plus, ils considèrent le monde selon leur point de vue. Ils pensent qu’ils ont une responsabilité dans tout ce qui se passe autour d’eux. Ils peuvent donc s’imaginer que si papa ou maman va mal, c’est de leur faute...

Souvent les parents pensent que ne rien dire est une manière de protéger leur enfant. Malheureusement, ça les empêche de le soutenir. Et quand le secret est éventé – ce qui finit toujours par arriver – les plus âgés peuvent éprouver un intense sentiment de trahison. Heureusement, les situations où les parents ne disent rien du tout sont devenues rares. »

Faut-il leur parler des traitements ? Si oui, dans quelle mesure ?

« Les traitements anticancer font partie des informations essentielles à transmettre aux enfants. Et pour cause : ces traitements représentent l’espoir, tout ce qui est fait contre la maladie de leur parent. Évidemment, les enfants de moins de douze ans ne sont pas en mesure de comprendre ce qu’est une immunothérapie ou une radiothérapie, mais peu importe. Ce qui compte, c’est d’expliquer les conséquences de ces traitements sur leur quotidien. Par exemple, « c’est parce que papa doit aller à l’hôpital qu’il ne peut plus venir te chercher à l’école, comme il en avait l’habitude ».

Parler des traitements permet aussi d’aborder la difficile question des effets secondaires. Les enfants ont du mal à comprendre qu’un traitement puisse rendre leur parent malade. Pour eux, c’est un paradoxe. Or, il faut faire le lien entre ce qu’ils observent – un parent qui dort plus, qui vomit, qui a un rash cutané, etc. – et ce que le parent vit sur le plan médical pour éviter d’associer ces effets secondaires à des symptômes du cancer. »

Et l’immunothérapie ? Comment en parler ?

« L’immunothérapie est un cas particulier. Contrairement à d’autres traitements, on ignore combien de temps elle va être administrée. Il est fréquent qu’un enfant demande “Quand auras-tu fini ton traitement ?” Mon conseil, dans ce cas, est de dire la vérité : “On ne sait pas ! On va voir avec le médecin.”

Pour rappel, les enfants n’ont pas la même perception du temps que nous. Ce n’est que vers 10-11 ans qu’ils commencent à avoir la logique cognitive leur permettant de comprendre la notion de durée. Quel que soit leur âge, il est donc essentiel de rester dans l’“ici et maintenant”. Y compris quand le pronostic du parent est sombre. »

La question de la mort (possible) doit donc être évoquée ?

« Tous les enfants, même très jeunes, (se) posent la question ! Et souvent de façon très directe : “Tu vas mourir ?” La réponse dépend de l’âge et de la maturité de l’enfant, mais aussi du pronostic du patient.

• •Si le pronostic est optimiste, vous pouvez répondre : “Avec les médecins, nous faisons tout ce qu’il faut pour que cela n’arrive pas.”
• •Si le pronostic est sombre, restez dans l’ici et maintenant. Inutile de dire à un enfant que vous risquez de mourir dans de nombreux mois !
• •S’il y a risque de rechute, idem. Avant l’âge de sept ans, inutile de projeter l’enfant dans une perspective incertaine. À partir de sept ans, soyez honnête. Quand vous êtes en rémission, dites que vous êtes guéri(e) “pour le moment”, mais que le cancer est une maladie compliquée ; le risque de “retomber malade” existe. D’ailleurs, c’est pour cela que vous êtes surveillé(e) par les médecins et que vous continuez à vous rendre à l’hôpital.
• •Ce n’est que lorsque le décès est proche qu’il faut parler honnêtement de la mort. Le choc est inévitable. L’enjeu est alors de l’amortir le plus possible. Il ne faut pas que l’enfant passe du “Maman va guérir” à, deux jours plus tard, “Maman est morte” ! Cela permet notamment de dire au revoir, ce qui “soutient” le deuil.

Dans tous les cas, l’enfant a besoin d’être rassuré. Il doit savoir que, quoi qu’il arrive, ses parents l’aiment et qu’il y aura toujours quelqu’un pour s’occuper de lui : l’autre parent, les grands-parents, etc. »

Quand faut-il s’inquiéter des réactions de l’enfant ?

« Il est tout à fait normal qu’un enfant réagisse à une situation difficile comme le cancer. Ce n’est que lorsqu’une réaction se répète et perdure dans le temps qu’il est préférable de s’adresser à un professionnel. Souvent, cerner les questions qui taraudent l’enfant et mettre les bons mots dessus suffit à apaiser ses angoisses.

Tous les centres du cancer disposent d’oncopsychologues qui peuvent répondre à vos questions et vous aider dans la communication avec votre enfant. Il existe même des programmes de soutien pour les enfants, les fratries et les proches en général.

Et n’hésitez pas à informer l’école et l’entourage proche de l’enfant de ce qui vous arrive. Les professeurs, les éducateurs ou même les animateurs de loisirs sont souvent de bons observateurs de l’enfant en dehors de la maison. Ils pourront vous informer de tout comportement inhabituel ou inquiétant. »

***note***

• (1)Aurore Liénard est coauteure du livret « Comment parler avec l’enfant du cancer d’un parent ? Un livre pratique sur la communication ».