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  • Comment parler du cancer aux adolescents ?

En Belgique, tous les ans, environ 60 000 personnes apprennent qu'elles ont un cancer. Selon la Fondation contre le cancer, 2 000 d'entre elles sont des adultes qui élèvent des enfants. En parler aux adolescents et traverser, avec eux, cette épreuve, est loin d'être simple. Voici quelques balises, proposées par Aurore Liénard (1), oncopsychologue à l'Institut Jules Bordet.

BALISE N°1. ILS NE SONT PLUS DES ENFANTS...

"Pour les parents touchés par un cancer, en parler à leur enfant est une préoccupation majeure, et peu importe l'âge du jeune. Mais on ne s'adresse pas aux adolescents comme aux plus petits, assure l'oncopsychologue Aurore Liénard. Ce qui change la donne, c'est que le niveau de développement mental des adolescents leur permet de comprendre la maladie, son implication, son fonctionnement et celui des traitements. Les adolescents maîtrisent aussi les concepts permettant de concevoir les risques et les probabilités, des notions essentielles pour appréhender l'incertitude que fait naître le cancer. "

Avec les adolescents, le dialogue peut donc aller plus loin et aborder la gravité des choses. Dès lors, "il est important aussi de ne pas oublier les facteurs positifs sur lesquels on peut s'appuyer et d'aborder ce qui soutient l'espoir", assure l'oncopsychologue. Dans ce contexte, aborder les réussites du traitement, par exemple l'immunothérapie, peut être une piste à suivre...

BALISE N°2. NE PAS OUBLIER LES CLES DE LA COMMUNICATION.

Que l'on s'adresse à des adolescents ou à des enfants, la recommandation de base ne change pas : la communication sera ouverte, honnête, et adaptée à l'âge, en respectant ses rythmes et en voyant (selon les questions) jusqu'ou chacun veut aller.

BALISE N°3. EN PARLER A DES ADOLESCENTS, OUI, C'EST DIFFICILE...

Certes, il y a davantage de possibilités de discuter avec des adolescents qu'avec des enfants, d'amener les questions, de construire les raisonnements. Néanmoins, ces échanges restent difficiles. En effet, l'adolescent comprend mieux les enjeux et la gravité de ce dont on lui parle. De plus, pour répondre aux questions, l'adulte doit avoir une plus grande maîtrise ou connaissance de sa maladie, des traitements, de leurs fonctionnements. Et donc être plus informé encore.

Cela dit, "s'ils ne savent pas répondre à tout, rien n'empêche les parents d'accompagner les jeunes dans leurs recherches", précise Aurore Liénard. On le sait : les adolescents iront sur Internet chercher des informations. Mieux vaut ne pas les laisser s'y perdre seuls... "On peut aussi leur proposer des contacts avec des personnes de l'équipe de soins prêtes à répondre aux questions, tel que l'oncologue ou l'infirmier de coordination. L'idée de base, c'est que l'adolescent ne reste pas seul avec une information préoccupante, qu'elle provienne d'internet, d'amis ou d'adultes mal informés.

BALISE N°4. ILS NE SONT PAS DES ADULTES.

L'adolescence est une période où, parallèlement aux changements physiques et hormonaux, tout est en construction en matière d'autonomie et d'identité propre. L'inclusion sociale auprès des pairs est également essentielle pour le jeune, qui vit un véritable mouvement vers l'extérieur. Pourtant, l'annonce du cancer de son père ou de sa mère va le ramener vers l'intérieur, vers la famille. Souvent, il va souhaiter participer, soutenir, aider le malade. "Mais il n'est pas un adulte, rappelle l'oncopsychologue. Beaucoup d'enjeux de son développement sont impliqués. Les parents vont donc devoir tenter d'accompagner l'adolescent pour trouver ensemble un équilibre entre le soutien qu'il peut/qu'il doit apporter à sa famille, et son développement social. Il est nécessaire que le jeune continue sa propre vie, sans se sentir pris au piège d'un conflit de loyauté."

Bilan : on peut inviter l'adolescent à aider, mais sans le contraindre. Et, au final, l'inciter à prendre davantage d'autonomie. Par exemple, il peut commencer à aller seul à son cours de guitare... Ce passage vers des responsabilités accrues peut d'ailleurs être vécu très positivement par le jeune, qui constate qu'on lui fait confiance.

BALISE N°5. DES REGLES A FIXER EN COMMUN.

De manière très classique, les parents qui, eux, comprennent à 100 pour-cent les enjeux de la situation, attendent de leurs adolescents un comportement "à la hauteur". Sauf qu'il s'agit... d'adolescents, au cerveau en maturation. Ils sont donc impulsifs (souvent) et auto-centrés (souvent aussi). Et ils se demandent ce qui va leur arriver, à eux, si ce pilier qu'est le parent venait à "craquer"...

Bien sûr, ils sont aussi généralement très touchés par la maladie de leur proche. Ils comprennent bien que les traitements peuvent fatiguer. Mais les adolescents sont au centre d'une ambivalence entre leur désir d'être un adolescent comme les autres et celui de soutenir leur famille. Alors, parfois, ils préfèrent chatter que de vider le lave-vaisselle, quitte à ressentir comme un sentiment de culpabilité, alimenté par l'idée qu'ils contribuent ainsi, en partie au moins, à la fatigue ou à la tristesse du malade ...

Du côté des parents, plutôt que de se transformer en cocotte minute prête à exploser en voyant l'attitude de certains jeunes, Aurore Liénard suggère de fixer avec le jeune des règles de fonctionnement familial adaptées. Parents et adolescents peuvent aussi revoir l'importance accordée à certaines tâches (comme celle de ranger sa chambre) ou au fait de sortir avec des amis ou de passer du temps en famille.

Petite précision rassurante : face à cette pression vers l'autonomisation, les jeunes ont des ressources. Ils sont capables d'y arriver (miracle, ils peuvent même apprendre à faire tourner le lave-linge, et - beaucoup plus dur - à le vider. Si si...).

BALISE N°6. GARE A LA SURPROTECTION.

Les adolescents ne deviennent pas des adultes d'un coup, parce qu'ils ont appris le cancer de leur parent. "Quand un événement aussi difficile survient, dans un premier temps, les parents ont souvent à coeur, presque instinctivement, de vouloir protéger au maximum leur enfant ou leur adolescent. Ils voudraient lui éviter d'être triste, d'être soucieux à cause de la maladie. Leur premier réflexe est donc de resserrer leur protection ", rappelle Aurore Liénard. Mais voilà : l'adolescent est déjà dans une phase d'autonomisation. "Le 'job' qui incombe donc aux parents, c'est de l'accompagner plutôt que de le surprotéger (voir la balise n°5).

Au final, "des études ont montré que, lorsque l'on soutient de manière adaptée ce processus d'autonomisation, c'est toute la qualité de vie familiale qui s'améliore", précise Aurore Liénard.

BALISE N°7. QUE FAIRE SI, ENTRE PARENTS ET ADOLESCENTS, LA SITUATION TOURNE AU VINAIGRE ?

Aux yeux de l'adolescent, le parent reste un parent, en plus d'être un malade. Or les relations entre parents et adolescents ne sont pas toujours au beau fixe, y compris avant que survienne une maladie grave.

"Il arrive que les conflits soient encore accrus à l'égard du malade ou envers celui qui, en bonne santé, est censé pouvoir tenir le choc, constate Aurore Liénard. Cette situation peut aussi survenir pendant la phase aiguë de la maladie." Qu'en déduire ? Simplement, qu'un adolescent reste un adolescent. Et un parent, un parent.

Souvent, amener le jeune devant un thérapeute - qui pourrait pourtant l'aider - relève de la mission impossible. Tous les adolescents ne souhaitent pas non plus participer à des groupes de parole de jeunes vivant la même situation qu'eux. Quelles (autres) solutions envisager ? Dans ces circonstances, il est essentiel de renforcer le soutien social du jeune, ne pas le laisser être isolé : les pairs, mais aussi certains adultes, peuvent être un vrai secours. De leur côté, les parents recevront une aide appréciable en s'adressant à un professionnel, pour une intervention centrée sur la parentalité. Sans oublier cette vérité : personne n'est parfait et un parent, ça peut se tromper. Mais il reste celui qui connaît le plus son enfant...

BALISE N°8. LE CHANGEMENT, C'EST MAINTENANT... OU PLUS TARD.

De manière générale, du côté des parents, on se montre souvent très sensibles aux messages de prévention adressés aux jeunes et destinés à éviter, autant que possible, la survenue d'un cancer. Cette préoccupation est souvent accrue en cas de mutations génétiques familiales à l'origine de certains cancers. Bref, il parait souvent opportun aux parents de transmettre des consignes concernant certains comportements de santé. Seulement voilà : les adolescents ne sont pas forcément prêts à adopter ces règles. Et cela peut créer des tensions...

"Le rôle des parents, c'est de donner des règles. Tout en sachant qu'ils sèment des graines qui germent et, souvent, pousseront plus tardivement...", rappelle Aurore Liénard.

BALISE N°9. IL Y A UN TEMPS POUR TOUT... ET UNE PLACE POUR CHACUN.

Parmi les jeunes qui parviennent à traverser cette épreuve qu'est le cancer de leur parent sans développer trop de difficultés et en soutenant le malade, beaucoup en ressortent avec davantage de ressources et d'empathie. Une victoire de plus sur la maladie…

SUR LES ADOS, LE POIDS DES MAUX

Savoir comment la maladie cancéreuse peut impacter les adolescents est "une question compliquée", admet Aurore Liénard. Après l'annonce de la maladie, dans un premier temps, on sait que le risque de comportements à risques est supérieur chez ces jeunes. Les études rapportent aussi davantage de tristesse, d'anxiété ou de baisse d'estime de soi.

Parmi les autres difficultés rencontrées à court terme par les jeunes confrontés à cette situation, on relève également un risque accru de décrochage scolaire, des problèmes de concentration, de comportements avec les pairs (mais ceci fait aussi partie des enjeux classiques de l'adolescence), une consommation d'alcool ou de produits toxiques majorée, des mutilations... Cependant, ces problèmes sont souvent transitoires. De plus, ils sont loin de concerner tous les jeunes.

***note***

  • (1)Aurore Liénard est coauteure du livret « Comment parler avec l’enfant du cancer d’un parent ? Un livre pratique sur la communication ».

ONCBE1901183 approved 02/2019

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