I-O Life

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• BIEN PRÉPARER SA CONSULTATION

Les consultations médicales rythment la prise en charge des patients sous immunothérapie. En début, en cours ou après le traitement, voici nos conseils pour en tirer un maximum de bénéfices et d’informations.

 

LES DIFFÉRENTS TYPES DE CONSULTATION

Les patients sous immunothérapie se rendent à différents types de consultation :

• •La consultation d’annonce : le médecin annonce le diagnostic et propose, après discussion entre spécialistes, le traitement le plus adapté. L’infirmière CSO (Coordinatrice de soins en oncologie) peut être présente.
• •Les consultations « proches » ont lieu la veille, voire le jour de la cure d’immunothérapie. Souvent assurées par des médecins-assistants, ces consultations ont pour objectif premier de s’assurer que le patient supporte bien son traitement et d’examiner le résultat de la prise de sang qui précède toujours une cure d’immunothérapie.
• •Les consultations de bilan sont programmées toutes les 3-4 cures d’immunothérapie. L’oncologue prend le temps d’écouter le patient, de l’ausculter et examine les résultats du scanner et de la prise de sang pour évaluer la réponse au traitement. Il avise le patient s’il y a lieu de poursuivre l’immunothérapie ou d’envisager d’autres options.
• •Les consultations de suivi commencent quand le traitement s’arrête, soit lorsque le patient est en rémission, soit s’il développe des effets secondaires empêchant la poursuite du traitement. Objectif : repérer le plus tôt possible un éventuel signe de rechute.

CONSEIL N° 1 : VENEZ ACCOMPAGNÉ(E)

Lors d’une consultation d’annonce, vous êtes sous le choc. Mille pensées vous traversent. Ou, au contraire, votre esprit est « vide ». Dans tous les cas, vous ne prêtez plus vraiment attention à ce que le médecin vous raconte. Idem lors des consultations de bilan, quand les nouvelles ne sont pas bonnes… Raison pour laquelle il est conseillé de venir accompagné(e) d’une ou deux personnes de confiance à ces consultations. Elle(s) pourra(-ont) peut-être vous répéter ce qui vous a échappé ou ce que vous n’avez pas compris. Le cas échéant, vous pourrez préparer ensemble vos questions.

CONSEIL N° 2 : PRÉPAREZ ET POSEZ VOS QUESTIONS

Face au cancer, il est tout à fait normal d’avoir (beaucoup) de questions. Et pas seulement au sujet de la maladie et de ses conséquences. Les traitements aussi peuvent susciter bien des interrogations :

• •« Comment se passe ce traitement ? »
• •« Combien de temps dure-t-il ? »
• •« En quoi consiste-t-il ? »
• •« Quels sont les effets secondaires possibles ? »
• •« Que puis-je en attendre ? »,
• •« Quand saurai-je si ce traitement est efficace sur moi ? »,
• •« À qui m’adresser en cas de problème ? »,
• • etc.

Si vous n’avez pas eu l’occasion de poser ces questions au médecin ou si vous n’avez pas compris ses réponses, demandez à votre CSO. Il ou elle est là pour vous aider à y voir plus clair.

N’hésitez pas à noter vos questions, afin de n’en oublier aucune.

Et, bien sûr, n’hésitez jamais à les poser ! Il n’y a pas de « bête » question. Vous avez le droit de savoir et de comprendre comment vous allez être soigné(e).

CONSEIL N° 3 : ÉCOUTEZ ET SURVEILLEZ VOTRE CORPS

Les patients sous immunothérapie ont tout intérêt à collaborer activement avec l’équipe soignante. Contrairement aux autres traitements et bien qu’ils soient généralement moins importants, les effets secondaires d’une immunothérapie sont imprévisibles. Impossible de savoir quand ni même s’ils vont survenir.

Détectés au plus tôt et gérés avec l’équipe médicale, ces effets secondaires peuvent être contrôlés. Les cures d’immunothérapie peuvent alors être poursuivies. Par contre, des effets secondaires graves (de grade 3 ou 4) nécessitent de suspendre momentanément, voire définitivement le traitement.

Voilà pourquoi il est essentiel de signaler tout changement physique ou symptôme nouveau à l’équipe soignante. Pour ce faire, remplissez scrupuleusement le carnet d’observation que vous avez reçu en début de traitement. Emmenez-le toujours aux consultations.

CONSEIL N° 4 : SAVOIR QUI APPELER ET QUAND

N’attendez surtout pas votre prochaine consultation ou visite à l’hôpital pour signaler ce qui pourrait être un effet secondaire ! En cas de changement ou de symptôme inhabituel, téléphonez à votre CSO. Il ou elle est votre point de contact avec l’hôpital.

Vous appelez en dehors des heures et jours ouvrables ? Pas de panique ! Dans votre carnet d’observation et sur votre carte d’alerte patient (1) figurent d’autres numéros de téléphone utile : le service de garde oncologique, votre médecin de famille, le service des urgences, etc. N’hésitez pas à les appeler en cas de besoin.

CONSEIL N° 5 : ORGANISEZ VOTRE ROUTINE

Quand tout se passe bien, l’immunothérapie est un traitement au long cours. Il dure des mois, voire des années sur base des connaissances actuelles. Afin de vous éviter du stress inutile, organisez-vous dès le début.

• •Notez tous vos rendez-vous dans votre agenda ou sur un planning.
• •Si vous êtes distrait(e), programmez des rappels sur votre smartphone, votre tablette ou votre ordinateur.
• •Communiquez à vos proches et particulièrement à vos personnes de confiance les dates des consultations importantes afin qu’ils puissent s’organiser pour vous accompagner.
• •Partez à temps et arrivez à l’heure à l’hôpital.
• •Ne prévoyez rien après une consultation de bilan. Prenez du temps pour vous.

***notes***

• (1) Votre carte d’alerte patient reprend les modalités de votre (vos) traitement(s) et vos personnes de contact. Ayez-la toujours sur vous.

***remerciements***

Merci à Claude Bertrand et Sylvie Lambin, CSO aux Cliniques universitaires Saint-Luc, pour leur collaboration.