Ré-imaginer sa vie au quotidien
Les patients sous immunothérapie se rendent à différents types de consultation :
Lors d’une consultation d’annonce, vous êtes sous le choc. Mille pensées vous traversent. Ou, au contraire, votre esprit est « vide ». Dans tous les cas, vous ne prêtez plus vraiment attention à ce que le médecin vous raconte. Idem lors des consultations de bilan, quand les nouvelles ne sont pas bonnes… Raison pour laquelle il est conseillé de venir accompagné(e) d’une ou deux personnes de confiance à ces consultations. Elle(s) pourra(-ont) peut-être vous répéter ce qui vous a échappé ou ce que vous n’avez pas compris. Le cas échéant, vous pourrez préparer ensemble vos questions.
Face au cancer, il est tout à fait normal d’avoir (beaucoup) de questions. Et pas seulement au sujet de la maladie et de ses conséquences. Les traitements aussi peuvent susciter bien des interrogations :
Si vous n’avez pas eu l’occasion de poser ces questions au médecin ou si vous n’avez pas compris ses réponses, demandez à votre CSO. Il ou elle est là pour vous aider à y voir plus clair.
N’hésitez pas à noter vos questions, afin de n’en oublier aucune.
Et, bien sûr, n’hésitez jamais à les poser ! Il n’y a pas de « bête » question. Vous avez le droit de savoir et de comprendre comment vous allez être soigné(e).
Les patients sous immunothérapie ont tout intérêt à collaborer activement avec l’équipe soignante. Contrairement aux autres traitements et bien qu’ils soient généralement moins importants, les effets secondaires d’une immunothérapie sont imprévisibles. Impossible de savoir quand ni même s’ils vont survenir.
Détectés au plus tôt et gérés avec l’équipe médicale, ces effets secondaires peuvent être contrôlés. Les cures d’immunothérapie peuvent alors être poursuivies. Par contre, des effets secondaires graves (de grade 3 ou 4) nécessitent de suspendre momentanément, voire définitivement le traitement.
Voilà pourquoi il est essentiel de signaler tout changement physique ou symptôme nouveau à l’équipe soignante. Pour ce faire, remplissez scrupuleusement le carnet d’observation que vous avez reçu en début de traitement. Emmenez-le toujours aux consultations.
N’attendez surtout pas votre prochaine consultation ou visite à l’hôpital pour signaler ce qui pourrait être un effet secondaire ! En cas de changement ou de symptôme inhabituel, téléphonez à votre CSO. Il ou elle est votre point de contact avec l’hôpital.
Vous appelez en dehors des heures et jours ouvrables ? Pas de panique ! Dans votre carnet d’observation et sur votre carte d’alerte patient (1) figurent d’autres numéros de téléphone utile : le service de garde oncologique, votre médecin de famille, le service des urgences, etc. N’hésitez pas à les appeler en cas de besoin.
Quand tout se passe bien, l’immunothérapie est un traitement au long cours. Il dure des mois, voire des années sur base des connaissances actuelles. Afin de vous éviter du stress inutile, organisez-vous dès le début.
***notes***
***remerciements***
Merci à Claude Bertrand et Sylvie Lambin, CSO aux Cliniques universitaires Saint-Luc, pour leur collaboration.
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