• I-O LIFE
• L’INFIRMIER(E) DE COORDINATION (CSO)

L’oncocoach ou coordinateur(-trice) de soins oncologiques (CSO) est la personne de référence du patient tout au long de son trajet thérapeutique. Rencontre avec Claude Bertrand, CSO aux Cliniques universitaires Saint-Luc, spécialisée dans l’immunothérapie.

 

CONCRÈTEMENT, QUEL EST LE RÔLE DU COORDINATEUR DE SOINS ONCOLOGIQUES ?

Claude Bertrand : « Le CSO est là dès le début de la prise en charge. Selon les hôpitaux, il peut être présent lors de la consultation d’annonce du diagnostic, en même temps que l’oncologue. Dans tous les cas, le CSO revoit le patient après.

Au niveau administratif, le CSO établit le plan de traitement personnalisé du patient. Dès que les médecins ont établi la stratégie thérapeutique, nous appelons les différents services pour organiser les rendez-vous du patient, selon un timing et un ordre précis. »

POURQUOI REVOYEZ-VOUS LE PATIENT APRÈS LA CONSULTATION D’ANNONCE ?

« Pour s’assurer que le patient a compris ce que le médecin lui a dit. L’annonce d’un diagnostic d’un cancer ou d’une rechute est toujours un choc. Des études ont démontré que les patients retiennent à peine 30 % de ce que le médecin leur dit après. En tant que CSO, notre première mission est de reprendre avec le patient ce qu’il a retenu de cette consultation d’annonce, vérifier qu’il a bien compris le traitement qu’il va suivre et répondre à toutes les questions qu’il n’a pas pensé ou osé poser au médecin.

Le CSO doit aussi identifier les patients “à risque”. C’est-à-dire les personnes qui vivent seules, dans une certaine précarité financière, matérielle et/ou affective. Certains paniquent parce qu’ils sont indépendants. D’autres ont déjà perdu beaucoup de poids. Nous devons repérer ces patients afin de les aiguiller, selon les besoins, vers une assistante sociale, un oncopsychologue, une diététicienne, etc. »

POUR LES CSO, EN QUOI LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS SOUS IMMUNOTHÉRAPIE EST-ELLE DIFFÉRENTE ?

« L’immuno-oncologie (IO) représente une nouvelle ère thérapeutique. Ces nouveaux traitements ouvrent la voie à la chronicité du cancer. À défaut de la guérir – ce qui est toutefois possible –, la maladie peut devenir chronique. Par conséquent, le suivi des patients sous immunothérapie devient un suivi à long terme.

Les modalités pratiques de ces traitements ont aussi un impact sur la fréquence et la durée de nos entrevues avec ces patients. Bien sûr, s’ils ne vont pas bien ou si le traitement est lourd, nous les suivons de plus près. Mais quand ils supportent bien l’immunothérapie, ils ne viennent à l’hôpital que 30 à 90 minutes maximum pour recevoir leur cure. A titre de comparaison, les cures de chimio durent quatre à six heures. Nous avons donc moins de temps pour les voir. »

LES EFFETS SECONDAIRES DE L’IMMUNOTHÉRAPIE SE GÈRENT AUSSI DIFFÉREMMENT…

« En effet. Nous connaissons très bien les effets secondaires des autres traitements anticancer. Nous pouvons prévenir leur apparition en donnant des traitements préventifs ou symptomatiques. Il en va tout autrement de l’IO. Ici, ce n’est pas le traitement en tant que tel qui provoque un effet secondaire. Les effets secondaires sont la conséquence d’une hyperstimulation du système immunitaire. du patient. Celui-ci peut s’attaquer à certains de ses tissus ou organes.

Les effets secondaires de l’IO sont de type inflammatoire. Certes, ils sont moins fréquents que dans d’autres traitements. Mais ils sont imprévisibles et potentiellement graves. Impossible de savoir à l’avance quel organe ou tissu va être touché, ni dans quelle mesure, ni quand, ni même s’il va l’être. Et, donc, impossible de l’empêcher. »

QU’EST-CE QUE ÇA CHANGE POUR LE PATIENT ?

« Cela change tout ! Le patient sous immunothérapie doit véritablement être acteur de son traitement. Il convient donc de l’inclure, ainsi que son entourage, dans le système de prise en charge. Il doit s’observer. Il doit être attentif à tout changement physique ou tout nouveau symptôme et nous le signaler aussi vite que possible. Certains patients hésitent à le faire. Ils craignent que leur immunothérapie ne soit interrompue. Or, c’est le contraire ! Plus vite nous en avons connaissance, plus tôt nous pouvons les gérer. Et plus grandes sont les chances que l’immunothérapie puisse être poursuivie. »

EN QUOI LES NOUVELLES TECHNOLOGIES PEUVENT-ELLES AIDER AU SUIVI DES PATIENTS ?

« Elles peuvent vraiment être utiles. Par exemple, si un problème cutané apparait pendant le traitement, le patient peut le prendre en photo et l’envoyer à son CSO. Celui-ci peut alors le conseiller à distance ou l’inviter à venir à l’hôpital. Plusieurs applications de suivi pour Smartphones sont en cours d’évaluation. Certaines sont vraiment bien faites ! Les patients peuvent signaler et grader leurs effets secondaires en temps réel. En fonction du grade, l’appli peut donner certains conseils pratiques, voire nous prévenir en cas d’urgence. En tant que CSO, je trouve que ce sont de bons outils pour suivre à long terme des patients acteurs de leur immunothérapie. »