• I-O LIFE
  • Hoe over kanker praten met kinderen?

Kanker is een beproeving voor de hele familie, inclusief de kinderen. Maar moeten we er met hen over praten? Hoe? Wat zeggen en wat verzwijgen? Hierbij de aanbevelingen van Aurore Liénard, oncopsycholoog in het Jules Bordet Instituut.

Wat is het slechtste wat je met een kind kan doen in de communicatie rond kanker?

Aurore Liénard (1): “Niets zeggen! Doen alsof de kanker geen deel uitmaakt van het familieleven terwijl dat wel het geval is. Kinderen, zelfs de jongste, kunnen zien of voelen dat het met hun ouder niet goed gaat, dat hij of zij meer vermoeid is dan normaal, dat er iets gebeurd is… Ze hebben er nood aan om te begrijpen en dus, zonder duidelijke bewoordingen, zullen ze zich dingen inbeelden. Kinderen hebben een rijke verbeelding. Bovendien kijken ze naar de wereld vanuit hun standpunt. Ze denken dat zij verantwoordelijk zijn voor alles wat er rondom hen gebeurt. Ze kunnen zich dus inbeelden dat het hun schuld is dat het met papa of mama niet goed gaat… Vaak denken ouders dat niets zeggen een manier is om het kind te beschermen. En als het geheim dan uitlekt - wat uiteindelijk toch altijd gebeurt - kunnen de kinderen zich intens verraden voelen. Gelukkig komen situaties waarin de ouders helemaal niets zeggen, nog zelden voor.”

Moeten we met hen praten over de behandelingen? Zo ja, in welke mate?

“De antikankerbehandelingen maken deel uit van de essentiële informatie die aan kinderen moet worden doorgegeven. En met reden: deze behandelingen staan voor hoop, alles wat tegen de ziekte van hun ouder wordt ondernomen. Kinderen jonger dan 12 jaar zijn uiteraard niet in staat om te begrijpen wat immuuntherapie of radiotherapie is, maar tot daar toe. Wat belangrijk is, is uit te leggen wat de gevolgen zijn van de behandeling op hun dagelijkse leven. Bijvoorbeeld, “het is omdat papa naar het ziekenhuis moet dat hij je niet van school kan komen halen, zoals hij gewoonlijk doet.”

Over de behandelingen praten maakt het ook mogelijk om het moeilijke probleem van de bijwerkingen aan te kaarten. Kinderen kunnen moeilijk begrijpen dat een behandeling hun ouder ziek kan maken. Dat is voor hen paradoxaal. De link moet worden gelegd tussen wat ze vaststellen - een ouder die meer slaapt, die braakt, die huiduitslag heeft, enz. - en wat de ouder op medisch vlak beleeft, om te vermijden dat ze deze bijwerkingen associëren met kankersymptomen.”

En hoe over immuuntherapie praten?

“Immuuntherapie is een andere behandeling . In tegenstelling tot bij andere behandelingen weten we nog niet hoelang ze zal moeten worden toegediend. Vaak gebeurt het dat een kind vraagt “Wanneer zal jouw behandeling gedaan zijn?”. Mijn raad is om, in dat geval, de waarheid te zeggen: “Dat weten we niet! We zullen zien wat de arts zegt.”

Ter herinnering, kinderen hebben niet dezelfde perceptie van de tijd als wij. Het is pas rond 10-11 jaar dat ze de cognitieve logica beginnen hebben om het begrip ‘duurtijd’ te verstaan. Los van de leeftijd, is het dus essentieel om in het ‘hier en nu’ te blijven. Ook als de vooruitzichten ongunstig zijn.”

De kwestie van een (mogelijk) overlijden moet dus worden aangehaald?

“Alle kinderen, zelfs de zeer jonge, stellen zich de vraag! En vaak zeer direct: “Ga je dood gaan?” Het antwoord hangt af van de leeftijd en de maturiteit van het kind, maar ook van de vooruitzichten van de patiënt.

  • Als de vooruitzichten optimistisch zijn, kan u antwoorden: “Met de artsen stellen we alles in het werk opdat dat niet gebeurt.”
  • Als de vooruitzichten ongunstig zijn, blijf in het hier en nu. Onnodig aan een kind te vertellen dat de kans bestaat dat u binnen vele maanden zal sterven!
  • Als er een risico is op herval, idem. Vóór de leeftijd van zeven jaar is het onnodig om het kind een onzeker perspectief te geven. Vanaf zeven jaar, wees eerlijk. Bent u in remissie, zeg dan dat u “momenteel” genezen bent, maar dat kanker een ingewikkelde ziekte is; het risico om “opnieuw ziek te worden” bestaat. Het is trouwens daarom dat u door de artsen wordt opgevolgd en dat u nog steeds naar het ziekenhuis moet gaan.
  • Het is pas als het overlijden naderend is dat er eerlijk over de dood moet worden gepraat. De schok is onvermijdelijk. Het is belangrijk om die zo goed mogelijk op te vangen. Het kan niet dat het kind overtuigd is dat “mama gaat genezen” en twee dagen later hoort “mama is dood”! Dan kan namelijk afscheid worden genomen, wat de rouw “ondersteunt”.

In alle geval moet het kind worden gerustgesteld. Het moet weten dat, wat er ook gebeurt, zijn ouders van hem houden en dat er altijd iemand zal zijn om zich met hem bezig te houden: de andere ouder, de grootouders, enz.”

Wanneer moeten we ons ongerust maken over de reacties van het kind ?

“Het is volledig normaal dat een kind reageert op een moeilijke situatie zoals kanker. Het is slechts als een reactie zich herhaalt of blijft duren in de tijd dat het aan te raden is om door te verwijzen naar een professionele zorgverlener. Vaak volstaat het om de vragen wat het kind bezig houdt, te benoemen om zijn angsten te kalmeren .

Alle kankercentra beschikken over oncopsychologen die uw vragen kunnen beantwoorden en u helpen in de communicatie met uw kind. Er bestaan zelfs steunprogramma’s voor kinderen, broers en zussen, en naasten in het algemeen.

Aarzel niet om ook de school en de directe omgeving van het kind te informeren over wat er met u gebeurt. Leraars, opvoeders of zelfs vrijetijdsanimatoren kunnen het kind vaak goed observeren buitenshuis. Ze zullen u kunnen informeren over elk ongewoon of verontrustend gedrag.”

***nota***

  • (1)Aurore Liénard is coauteur van het boekje « Comment parler avec l’enfant du cancer d’un parent?? Un livre pratique sur la communication ».

LEES OOK...

Zorg dragen voor jouw huid

I-O life

Waarom je huid extra aandacht verdient als je kanker hebt? Als je goed voor je huid zorgt, voel je je beter en zelfverzekerder.

De verpleegkundige

I-O life

Een verpleegkundig consulent oncologie is voor de patiënt de referentiepersoon tijdens zijn behandelingstraject. Een ontmoeting met Claude Bertrand, verpleegkundig consulent oncologie in de Cliniques universitaires Saint-Luc, die gespecialiseerd is in immuuntherapie.

Psychologische ondersteuning van de patiënt

I-O life

Alle kankercentra stellen een psychologische begeleiding voor aan patiënten met kanker. In de oncopsychologie zijn verschillende “formules” mogelijk.

Getuigenis: Stefanie, The Big C Coffee

I-O Life

Het verhaal van Stefanie begint toen ze op haar 26 kanker kreeg. Nu vijf jaar later vertelt ze openhartig hoe ze eerst en vooral om haar familie bezorgd was.

I-O Pedia

Opvolging en duur van de behandeling

I-O Pedia